Livet med primær immundefekt

Livet for patienter med immundefekt er selvfølgelig forskelligt fra person til person – ligesom det er med livet generelt. Men der er alligevel nogle fælles udfordringer og overvejelser, som gælder for de fleste mennesker, der lever med en immundefekt. Et meget centralt aspekt er balancen mellem at beskytte sig imod sygdomme og samtidig leve et meningsfyldt liv.

Lyt til podcasten Vi taler om primær immundefekt, som udgives af Immun Defekt Foreningen. Bliv klogere på symptomer, diagnose og livet herefter. I denne episode medvirker Kristian Holbek, som lever med primær immundefekt, Anja Pihl, formand for Immundefekt Foreningen (IDF) og af social rådgiver Vibeke Larsen.

Du kan lytte til podcasten herunder eller i din foretrukne podcast app ved at søge på “Vi taler om primær immundefekt”.

Voksenlivet med primær immundefekt

For mennesker med immundefekt kan hverdagen være præget af forskellige udfordringer. For nogle patienter betyder det en øget forsigtighedsfølelse i situationer, som de ﬂeste andre mennesker anser som helt normal interaktion med omverdenen. Ens for alle patienter som pårørende, venner og bekendte er vigtigheden af en god livskvalitet. Livet skal være mere end summen af forsigtighedsforanstaltninger og medicinske indgreb. Der skal nemlig være både fysisk, mental og følelsesmæssig velvære.

Mathias 30 år

”Jeg kan huske, at det føltes rart at få et svar på, hvorfor jeg havde været syg så tit.”

Da Mathias var elleve år, fik han at vide, at han havde almindelig variabel immundefekt (forkortes fra engelsk til CVID (Common Variable Immuno Deficiency)).
Dengang havde Mathias vænnet sig til for det meste at være syg.

– Jeg havde feber, var snottet og havde ondt i halsen. Det sætter sig jo ofte i luftvejene. Jeg var virkelig meget hjemme fra skolen. Jeg mistede en masse tid. Jeg husker det som meget besværligt. Jeg orkede ikke at være med til at lege.

Mindre infektioner og feber var hverdagskost for Mathias. Sommetider blev han meget syg. Han kan ikke huske, hvor mange gange han har haft mellemørebetændelse.
– Det var en gang om måneden i visse perioder. Lungebetændelse havde jeg også tit, fortæller han.

Selv om det er længe siden, og han ikke husker det så tydeligt, beskriver han tiden før, han fik en diagnose, som hård. Men da han var fyldt 11 år, forandrede situationen sig. Mathias kom på hospitalet og blev indlagt en uge på afdelingen for infektionssygdomme. Der blev taget prøver, og til sidst fik han diagnosen CVID.

”Frisk luft er en nem medicin.
Forsøg at være ude så meget som muligt.
Det er mit råd.”

Det er ingen selvfølge, at CVID opdages så tidligt. Mange, der har sygdommen, diagnosticeres først i voksenalderen. I Mathias’ tilfælde var det hans forældre, der stædigt blev ved og sørgede for, at han kunne komme til infektionsklinikken.

– De var meget insisterende, og de ville vide, hvorfor jeg havde det sådan, fortæller han. Siden da har Mathias taget medicin. I dag slipper han for de mest alvorlige infektioner. Det sker at han får infektioner, som altid bliver behandlet med antibiotika. Nogle dage er han træt og må hvile meget. Han tager immunglobulin to gange om ugen.

– Så er man selvfølgelig lidt låst, men jeg plejer at sætte mig ved computeren eller se en film. Når jeg har energi, gør jeg så meget, jeg overhovedet kan, siger Mathias.

I øvrigt forsøger han at leve så normalt som muligt. I dag er Mathias 30 år og driver et landbrug sammen med sin familie. Han vil ikke have, at sygdommen skal styre hans liv. Men der er visse ting, han skal tage hensyn til.

– Jeg ville nok aldrig kunne arbejde i en børnehave, siger han. Men han understreger, at man skal gøre det, man trives med. Selv forsøger han at holde sig i gang.

Immundefekt og livstil

Fysisk aktivitet

Det kan være svært at finde overskud til at være fysisk aktiv, når dine energiniveauer er i bund. Uanset din tilstand eller helbred er regelmæssig motion vigtig for at opretholde en god sundhed og trivsel både fysisk og mentalt. Motion refererer til enhver form for bevægelse, hvor kroppen bruger energi og kan variere i intensitet, varighed og formål og omfatter en bred vifte af aktiviteter fra alt imellem rolige gåture til ekstreme udfoldelser.

Der er en lang række gevinster ved at motionere. Du kan øge din udholdenhed, som resulterer i en bedre generel fysisk kondition, hvilket betyder, at du har mere energi og er bedre i stand til at udføre daglige aktiviteter. Du kan opbygge muskelmasse, styrke knoglerne og forbedre din kropssammensætning, hvilket er vigtigt for at bevare mobilitet og forebygge skader. Du kan forbedre din søvnkvalitet og reducere søvnproblemer som søvnløshed.

Det er vigtigt at bemærke, at motion ikke behøver at være ekstremt intens eller tidskrævende for at opnå disse fordele. Selv moderat motion kan have en positiv indvirkning på din sundhed og livskvalitet. Derfor er det vigtigt at finde træningsformer, der passer til dine præferencer, så det bliver en god vane, du kan overskue og har lyst til at forsætte med.

Forfatter af dette afsnit: Morten Quist, Seniorforsker, ph.d., cand.scient.san, fysioterapeut hos Rigshospitalet.

Kost

Der er ingen særlig diæt, som er bedst til dig, der lever med en primær immundefekt. Det er vigtigt at spise en helt almindelig sund og varieret kost, med fokus på grøntsager, frugt, fuldkornsprodukter og fisk.

Overhold altid hygiejneregler ift. madlavnings- og køkkenhygiejne, især med hensyn til:

Holdbarhedsdato
Opvarmning/genopvarmning af mad
Skylning af frugt og grøntsager
Kødpålæg og røget fisk spises så friskt som mulig

Når du er på ferie i udlandet kan du overveje følgende råd:

Undgå at drikke vand fra hanen (postevand). Drik flaskevand
Brug flaskevand, når du børster tænder
Brug ikke isterninger lavet af postevand
Spis kun frugt med skræl på eller frugt, som kan pilles
Spis ikke salater og frugtsalater
Drik og spis ikke mejeriprodukter, der er upasteuriserede
Køb kun fabriksproduceret is med papir om
Undgå rå mad som æg, skaldyr og fisk

Forfatter af dette afsnit: Randi Tobberup, Ledende klinisk diaetist, ph.d. hos Aalborg Universitetshospital.

Undgå smitte og hold god håndhygiejne

Personer med immundefekt bør undgå kontakt med personer, som har en infektion. Visse arbejdspladser, for eksempel børnehaver, hvor smitterisikoen for infektioner er stor, kan være mindre egnede for personer med immundefekt. God håndhygiejne er vigtig for at undgå infektioner. Vask hænder eller brug håndsprit, så snart hænderne er blevet snavsede / forurenede. Medbring altid håndsprit, så du kan spritte hænder, hvis du ikke har mulighed for at vaske hænder.

Rejse

Man kan sagtens tage ud og rejse, selvom man har en primær immundefekt, men det kræver lidt forberedelse.

Husk at planlægge i god tid, hvilket betyder helt op til seks måneder før din rejse. Tal med din læge, som behandler dig for immundefekt, inden du booker din rejse, særligt hvis du ønsker at rejse til et tropisk eller subtropisk land. Lægen vil kunne anbefale dig nogle forskellige tiltag, du kan gøre i forbindelse med din specifikke destination. Det er især vigtigt for dig at høre hvilke vacciner, der er påkrævet, og om du kan gennemføre rejsen forsvarligt.

Skal du have din medicin med, når du rejser, så anbefales det, at du pakker det i håndbagagen, da der er risiko for, at din indcheckede bagage bliver væk eller bliver forsinket. Noget medicin kan også planlægges, så du ikke behøver at tage det med på rejsen. Du kan måske tage din medicin, inden du tager afsted og være hjemme igen, inden du behøver næste dosis. Tal med din læge, som behandler din immundefekt, om planlægningen omkring din medicin i forbindelse med rejsen.

Husk rejseforsikring. Det er vigtigt, at du er dækket af en rejseforsikring, hvis du bliver syg i udlandet. Er du i tvivl, om du er dækket, kan du ringe til din rejseforsikring og få en forhåndsgodkendelse. På den måde havner du ikke i uventede problemer.

Se en kort video med Carsten Schade, som er overlæge på infektionsmedicinsk afdeling på Århus universitetshospital, hvis du ønsker at høre mere om at rejse med primær immundefekt.

Kan man rejse, når man har en immundefekt?

Du kan læse mere om vaccinationer, antibiotika, gravide og amning samt bivirkninger her.

Infektionsdagbog

Det er en god idé at føre infektionsdagbog for løbende at holde styr på, hvornår og hvor mange infektioner, du får. Infektionsdagbogen hjælper også lægen i vurderingen af behandlingens effekt, og om der er behov for andre tiltag.

Rygestop

Personer med immundefekt anbefales at stoppe med at ryge. Rygning skader luftrørenes fimrehår, hvilket øger risikoen for, at vira og bakterier inficerer luftvejene. Spørg din læge til råds om hjælp til rygestop.

Immundefekt og familieliv

Det er vigtigt, at man får talt sammen. Især om de ting, der kan være svære. Patienter med immundefekt ser måske sunde og raske ud, men energiniveauet bliver hurtigere brugt op. Man skal prioritere, hvad man bruger sin energi på og få talt denne prioritering igennem med sin partner. På den måde kan man mindske eller måske helt undgå frustration, misforståelser og en følelse af ikke at blive forstået ordentligt.

Læs om behandling når du er gravid eller ammende.

BEHANDLING

Tal med dit barn om primær immundefekt

Børn og unge med immundefekt kan også have andre sygdomme eller symptomer, f.eks. fra maven eller fra leddene. Nogle har problemer med tænderne eller blærer i munden. Fælles for de fleste med immundefekt er, at man bliver syg oftere og lettere end andre. Det kan være svært som ung eller barn at forstå sin sygdom, og hvad det betyder for éns liv. Det kan også være svært at finde nogen at spejle sig i. Nedenfor kan du læse om Michaela, og hvordan hun tackler sin immundefekt.

Michaela 16 år

Jeg var meget træt. Jeg plejede at gå hjem fra skole i middagspausen for at sove. En del troede, at jeg pjækkede. Det føltes slet ikke rart. Jeg følte mig meget anderledes og det gjorde mig utryg og ked af det.

Alle andre går i skole, selv om de er en smule forkølede. Hvis jeg bliver forkølet, bliver jeg virkelig syg. Jeg er nødt til at blive hjemme i flere dage.

Vi vidste ikke, hvorfor jeg var så meget syg. Det var et mysterium. Da jeg var lille og mor købte ind, plejede jeg at sidde i bilen og sove. Jeg orkede ikke at gå med ind. Da de opdagede min immundefekt, føltes det som en lettelse.

Nu får jeg behandling, og efter min sygeplejerske har lært mig at tage immunglobulin, klarer jeg det selv derhjemme. Jeg var nervøs, da jeg skulle lære at stikke mig selv. Min sygeplejerske hjalp mig og fortalte, at de fleste var nervøse. Hun sagde også, at behandlingen ville hjælpe mig. Jeg ville jo så gerne føle mig rask og være som mine kammerater. Det gav mig mod til at lære at stikke mig og selv tage behandlingen. Det er ikke noget problem, da det er blevet en vane for mig, og jeg kan mærke, at behandlingen hjælper.

Jeg tager medicinen en gang om ugen. Den dag kan jeg ikke træne og dyrke sport. Men jeg vil ikke bare sidde stille. Man kan faktisk godt være sammen med kammerater samtidigt med, at man tager medicinen. Sommetider går vi ud eller foretager os noget; der er ikke noget særligt ved det. Jeg skal bare sørge for at tape slangen med nålen i huden ordentligt fast, så den ikke går løs.

Hvis det er meget varmt udenfor, kan det klø lidt, når man har taget medicinen. Jeg mærkede det, da vi var i Spanien. Så gik vi ud senere om aftenen i stedet for. Lidt må man jo tilpasse sig, men det er ikke så slemt. Det vigtigste er, at jeg har det bedre.

Sommetider tænker jeg på mit immunforsvar som et computerspil. I computerspillet viser små firkanter i hjørnet, hvor meget kraft man har tilbage. Når de er nede på gult, er det på tide at tanke kraft igen. På samme måde er jeg nødt til at fylde på mit immunforsvar. Når jeg har taget medicinen, bliver der grønt lys igen, og så jeg kan fortsætte mit liv, som jeg plejer.

Spørgsmål og svar til unge med primær immundefekt

Kan jeg ses med en kammerat, der er forkølet?

Intet problem, hvis I er udendørs. Hvis din kammerat er meget forkølet, bør du vente nogle dage.

Er immundefekt arveligt?

Ja, visse typer immundefekter er arvelige. Tal med din læge eller sygeplejerske om dette. Læs mere og lyt til podcasten om arvelighed.

Kan jeg få børn?

Ja, immundefekt er ingen hindring for at få børn.

Kan jeg rejse til udlandet?

Selvfølgelig! Bare du tager ansvar for din behandling. Planlæg på forhånd og tal med din læge på hospitalet vedrørende vacciner, inden du bliver vaccineret. Du bør tale med din læge eller sygeplejerske, hvis du skal på en længere rejse.

Hvad sker der, hvis jeg ikke tager min medicin?

Mængden af antistoffer i blodet falder, og du risikerer at få alvorlige infektioner.

Kan jeg kysse min kæreste?

Ja!

Kan jeg ryge?

Rygning er ikke godt for nogen. Det er endnu værre for personer med immundefekt. Tal med din læge eller sygeplejerske, hvis du vil have hjælp til at holde op med at ryge eller vil vide mere.

Hvad sker der, hvis jeg springer behandlingen over?

Det er vigtigt, at du tager din behandling. Den tilfører immunglobulin til kroppen, som du mangler. Tal med din læge eller sygeplejer¬ske, hvis du har sprunget en behandling over.

Hvorfor har netop jeg immundefekt?

Det er svært at svare på. Tilstanden er medfødt og kan enten være arvet eller være resultat af en nyopstået ændring i generne. Det er en sjælden tilstand. Læs mere om årsagen.

Tal med andre om at leve med en immundefekt

Mange oplever, at det hjælper at tale om, hvordan det er at leve med en immundefekt.

Nogle finder god hjælp i at dele tanker og bekymringer med familie og venner, men du kan også kontakte din læge eller en psykolog, hvis du har behov for at dele noget med én, som er uden for familien og vennekredsen.

Du kan også kontakte patientforeningen for immundefekt

IMMUN DEFEKT FORENINGEN